专家分享:预设纾缓方案 不等同放弃治疗

时间:2020-06-14 作者:

当人患上不治之症而不能逆转时,很多时要面对林林总总医疗抉择。就算病人清醒,要在这段情绪紧张、压力庞大的时期,在极短时间内做一些对人生有重大影响的决定实非易事。如果病人陷入昏迷或不清醒时,医护人员往往会徵询其家人意见,作出以病人最佳利益为依归的照顾决定。很多时候,家人会为这沟通感到很大压力;若然家人之间各有不同看法,要做决定或表达意见时更倍感吃力。

早在2004年,法律改革委员会发表《医疗上的代作决定及预设医疗指示》的谘询文件。当时有两方面的谘询:首先,若病人已不能够自行作出医疗上的决定时,什幺人可为病人作决定?其次,有关推行预设医疗指示的可行性。病人若在有能力时,就他日后一旦失去此能力时,预设所能接受的医疗照顾指示,能否被医护人员接纳作为指引?

当时谘询结果认为,设立预设医疗指示可以接受,不论是委託代替决定者或是表达个人选择也无妨。但基于社会大众对这个概念仍然陌生,所以不赞成将预设医疗指示立法。2009年,食物及卫生局以《在香港引入预设医疗指示概念》谘询文件,徵询不同专业团体的意见。大部分都赞成引入这概念,医院管理局在2010年设计了一份指引及教育资料册给医护及公衆作为参考。

着重病人家人及医护沟通过程

世界各地早在1990年代初,已经推广另一概念——预设照顾计划(Advance Care Planning,简称ACP)。顾名思义,这不是一份病人指示,而是当事人在清醒时,与他人表达将来医疗及个人照顾意愿的过程。当中着重当事人、家人及医护之间的沟通,希望当事人的价值与意愿能被尊重。

根据接触长者及病人的经验,总结了大衆对预设照顾计划6个迷思:

意愿可随时更改问:预设照顾计划在什幺阶段生效?

答:预设照顾计划只是在病人被医生确诊患上不治之症,并到达末期阶段才生效。若病人当时头脑清醒兼有沟通能力,可以自行表达治疗意愿,便毋须参考预设照顾计划的纪录。医生亦不会因为病人预设了纾缓照顾方案,在病人还有机会医治之时便放弃治疗。

问:我可以随时改变预设照顾计划的意愿吗?

答:在商讨预设照顾计划时所表达的意愿并不是一次作準。当事人在表达照顾计划的意愿之后,随着生活经验或身体状况的变化,其意愿亦可以随时改变,或作定期回顾。

问:是否将所有我「不想要」的照顾方案写在预设照顾计划上?

答:预设照顾计划并不是一份「不想要」的照顾方案清单。反之,它重视当事人的个人价值观、喜好及优次。更着重当事人、家人及医护之间的沟通过程,希望三方达到基本共识。

问:有没有标準的照顾方案?

答:由于人人价值观都不同,所以没有一份标準的照顾方案;而且接受预设照顾计划的程度与步伐也各有不同,所以要尊重当事人的意愿。

问:家人可以被委任为代替决策者吗?如果可以,家人有什幺要注意?

答:若家人被委任为代替决策者,他不应以自己个人意愿为病人作决定。而应该以对病人的认识、病人的价值观等作为决定的依归。即使最后未能为病人作出最好安排,也不应该怪责自己。因为尊重病人的意愿至为重要。

问:与病人商量预设照顾计划,会对病人心理上有负面影响吗?

答:很多人仍然觉得死亡是忌讳,与病人商量预设照顾计划,可能会令病人意志消沉。但现时很多人也会为自己购买医疗保险、危疾保险及人寿保险,难道他们购买这些保险就代表意志消沉吗?一些长者曾表达,若家人明白自己的照顾意愿,他们反而更能安枕无忧。

在华人社会,家人地位非常重要,病人不希望加重家人的压力。能够未雨绸缪与家人沟通预设照顾计划,对家人来说是一份大礼物。坦诚分享可让家人互相加深了解,更可促进家庭关係,减少照顾者猜度病人喜好的压力,更避免争拗。随着患认知障碍症的长者数目增多,适时理解他们的照顾意愿尤为重要。当长者脑部能力逐渐衰退,就未必能够清楚表达意愿;预早沟通、未雨绸缪便可以达至心安家宁。

据了解,政府将会就晚期照顾作出谘询,关心这课题的读者可到政府网站下载相关文件作参考,并将提交个人意见,让政府部门制订更适切的方案。

文:周燕雯(赛马会安宁颂计划项目总监、香港大学社会工作及社会行政学系副教授)

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